Alopecia e normalità: “Quello che per te è normale, per me non lo è”. La lotta di Klaudia
“Siamo stanchi di essere giudicati per la nostra apparenza e vorremmo essere noi stessi”. Esordisce così Giulia Nappi, del Movimento Giovani per Save The Children di SottoSopra Venezia, per raccontare l’incontro con Klaudia di martedì 23 marzo 2021, parte della campagna #UpPrezzami lanciata a inizio mese da Save The Children per riflettere sulla diversità generata dalla malattia, con una particolare attenzione all’alopecia.
“La nostra idea è stata di mettere insieme tante persone che vengono giudicate per ciò che accade fuori. Quello che sembra non è sempre la realtà. Prendiamo ad esempio un ragazzo etero e bianco, un ragazzo con l’alopecia o un ragazzo nero: sono tre realtà diverse, e mentre tutti si sentono in dovere di fare una scelta, essa non dovrebbe esserci. Il concetto di normalità è decaduto” prosegue Giulia, per contestualizzare la riflessione che è avvenuta all’interno di SottoSopra Venezia, prima della chiacchierata con Klaudia.
È stata Giulia a proporre al suo gruppo di soffermarsi su un tipo di diversità poco conosciuta e molto spesso guardata da lontano quasi con dispiacere: l’alopecia.
“L’alopecia è una patologia che comporta una notevole diminuzione della quantità dei capelli o dei follicoli piliferi, ovvero delle cavità all’interno del derma da cui si origina il pelo” spiega il dottor Antonio De Bitonto, dermatologo e responsabile dell’Unità Operativa di Dermatologia al Policlinico San Marco di Bergamo. “Può manifestarsi come una perdita graduale a partire dalla sommità della testa con lacomparsa di chiazze di calvizie, può avere un esordio improvviso e, inoltre, essere associata alla perdita dei follicoli piliferi in altre parti del corpo”.
L’alopecia si distingue in due tipi: cicatriziale, in cui la perdita di capelli è dovuta all’atrofizzazione delle cavità all’interno del derma da cui si origina il pelo, irreversibile; non-cicatriziale, causata da processi che riducono o rallentano la crescita dei capelli senza danneggiare irreparabilmente il follicolo pilifero e che tendenzialmente sono temporanei.
È proprio Klaudia a raccontarci della sua “amica alopecia”. La chiama così e se la porta a spasso, a volte la nasconde, altre volte si tira via il foulard e si fa vedere così com’è. Klaudia lo definisce “il diritto di sentirsi sé stessi”.
“La tua libertà finisce quando inizia quella di qualcun altro, ma è davvero così? Per essere rispettati bisogna per forza creare una campagna d’odio verso qualcuno?”. Giulia continua, non si ferma, la rabbia si trasforma in energia positiva. Un fiume di parole. Lascia la parola a Klaudia, che prende piano il suo spazio. Quasi senza voler far rumore. “Alle medie ero molto stressata. Tutto quello che mangiavo andava a finire in bagno: ho sofferto di bulimia e poi di anoressia” racconta. Continua raccontando quando i capelli le sono caduti per la prima volta. Cerca di andare alla radice del problema e, ragionando sul suo passato, trova il perché delle sue crisi di convulsione. Si vergogna un po’ a dirlo, a raccontare della sua malattia, ha paura che gli altri possano spaventarsi. “Possono durare 5 minuti, ma anche 12 ore. Come l’ultima volta”.
I suoi capelli arrivavano fino alle spalle, “proprio qui”, dice Klaudia, indicando la punta delle ossa della clavicola. “Tutti hanno iniziato a chiedermi se avessi un tumore”.
Ci racconta che è difficile abituarsi, ma piano piano diventa normale. Si ferma a riflettere un attimo su questo termine.
“Sarà questa parrucca a rendermi normale?”,ci dice di aver pensato, uscendo dal negozio. È stato quello il momento, da un giorno all’altro, in cui nessuno la guardava più: “Mi sentivo bene con me stessa e con gli altri”.
“Siete sorelle? Si vede dai capelli!”: quando una sconosciuta le fa questo piccolo commento, Klaudia sorride: “Sarà proprio quella parrucca allora, a rendermi normale”.
Le lacrime sono finite, non c’è più bisogno di piangere tutte le notti. Le crisi convulsive di conversione le ha scoperte da quella “macchietta” che è uscita fuori dalla risonanza. Continua a pensare all’origine, una malattia cerebrale, è quel male lì la causa di tutto. La colpa della caduta dei capelli, come se fossero foglie d’autunno, e delle crisi convulsive, dei disturbi alimentari”.
Giulia ci racconta poi di Jasmine, Ornella e Marino. Klaudia ha attorno a sé amici, amiche, compagni che si tengono per mano e con cui può condividere ciò che la tormenta o che la rende felice: solo loro la possono capire davvero. Non si sentono soli.
“Mi sento reale, mi sento viva, secondo i miei canoni”: sono parole di una di loro, Jasmine, che ci vengono riportate da Giulia. È affascinata dal modo in cui ha parlato, dalle parole che ha usato, nello stesso incontro in cui ha conosciuto Klaudia, insieme agli altri ragazzi di Sottosopra Venezia.
“L’immagine che noi vediamo negli altri crea una lotta con noi stessi”: l’accettazione si presenta quando arrivi allo specchio, ti guardi – tu sai la tua storia – e dici che sei bella così, che va bene così.
“La diversità è bellezza”, dice alla fine Giulia, del Movimento Giovani per Save The Children, citando la campagna “Gucci Beauty” (Gucci Beauty è il brand manifesto della bellezza inclusiva I 3 must have della collezione make) in cui è stata scelta Ellie Goldstein, modella con la sindrome di Down, per ricordarci che la diversità è bella, ma se è reale. È reale se racconta la realtà, se non viene nascosta o mascherata.
Giulia conclude, affermando che bisogna “trasformare la realtà in social, per accettare quella realtà. Per diventare il canone di te stesso (e non di qualcun altro)”.
(Per maggiori informazioni: Alopecia e caduta capelli: cause e cura.)
